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Bambini: spettro autistico e pianto cianotico ("spasmi affettivi")

MammaAnnaMammaAnna Andato
modificato May 2014 in Discussioni tra genitori
Nella mia prima discussione avevo parlato del fatto che mio figlio dai 13 mesi fino ai 2 anni e mezzo ha sofferto di pianto cianotico.
Quando era contrariato, stanco o si faceva male, ed iniziava a piangere, tratteneva il respiro fino a diventare blu: in seguito a questo spesso sveniva ed a volte aveva delle clonie degli arti superiori.
Quando successe la prima volta a 13 mesi e lo portai al pronto soccorso, mi parlarono di "spasmo affettivo". Fecero accertamenti per assicurarsi che non avesse problemi cardiaci (per escludere in particolare la sindrome del QT lungo) e mi tranquillizzarono dicendo che non era nulla, che era una cosa frequente e di continuare ad andare avanti come se nulla fosse e di non dar peso alla cosa, altrimenti lui avrebbe approfittato della mia "debolezza" trattenendo il respiro per averla vinta per ogni suo capriccio... però queste crisi erano veramente forti in lui! A 18 mesi successe dalla pediatra che si spaventò molto (svenne e dalla perdita di coscienza passò al sonno profondo) e che scrisse una lunga lettera alla neuropsichiatra per chiedere ulteriori accertamenti (erano molto più forti dagli altri spasmi affettivi a cui lei aveva assistito)... ma ulteriori accertamenti non furono fatti... dovetti fare io altri accertamenti in uno studio privato e l'elettroencefalogramma escluse l'epilessia.
Ora che conosco bene mio figlio posso immaginare che lui avesse "spasmi affettivi" (come odio questa terminologia) anche perché il suo sistema sensoriale era sovraccaricato di troppi stimoli disordinati: immaginate cosa può voler dire per un bimbo come lui stare in mezzo a tanti bimbi che urlano, piangono, tanti giochi sparsi sul pavimento, tanti giochi sonori che suonano nello stesso momento...: ho tanti, tanti sensi di colpa per non averlo capito prima ed aver ascoltato chi mi diceva che non facevo il suo bene se lo ritiravo dall'asilo nido...
Un mio collega mi disse che anche lui da piccolo non voleva piangere, perché aveva paura di non riuscire poi a riprendere fiato (ne parlava come di una cosa angosciante per lui). Dev'essere stata una terribile sensazione per mio figlio, chissà quali forti emozioni, quale senso di impotenza, quanta paura aveva dentro di sé...
Qualcuno di voi ha avuto esperienze simili, anche se non così forti (anche senza svenire)? E' comune il pianto cianotico fra chi rientra nello spettro?
Post edited by Andato_Sim on
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Commenti

  • Andato_SimAndato_Sim Andato
    Pubblicazioni: 2,046
    Tu non devi sentirti in colpa, tu hai ascoltato i medici, e quindi hai fatto la cosa piu' razionale, e percio' giusta, corretta per massimizzare la probabnilita' di successo.
    Percio' tu non devi sentirti in colpa, io penso.
    Io non ho avuto queste esperienze, ma altre, non so dare punti di vista MA tu non devi sentirti in colpa.
    Ciao MammaAnna. Grazie. Simone

    Tutto ciò IO penso (e scrivo).
  • mandragola77mandragola77 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 2,262
    Ciao Anna, uno dei miei bambini ha sofferto di spasmi affettivi fino a circa due anni e mezzo. Ha iniziato poco prima dell' anno di vita e proseguito con crisi abbastanza frequenti. Ricordo che diventava blu e non respirava più e a me veniva il terrore.
    Anche io lo portai a fare accertamenti ma non venne rilevato nulla di particolare.
    A lui capitava principalmente quando era contrariato.
    In realtà non so se questi avvenimenti siano frequenti nello spettro autistico, infatti era il mio primo figlio, quello nt, a soffrirne. Il secondo invece pur essendo autistico non ha mai avuto crisi di questo tipo. Semmai sbatteva la testa all' indietro quando piangeva.
    Aspettiamo altre testimonianze.
  • EuniceEunice SymbolSenatore
    modificato May 2014 Pubblicazioni: 1,060
    @MammaAnna rispondo perché, forse, la mia esperienza personale potrebbe in qualche modo esserti d'aiuto a capire.

    Innanzi tutto, però, mi voglio associare a quello che ha scritto @Simone. Non devi in alcun modo avere sensi di colpa, in quanto sei intervenuta tempestivamente e ti sei affdata agli esperti che, in teoria, dovevano saperne più di te. Di più non potevi fare.

    Per quanto mi riguarda, so dalla mitologia familiare che io ho cominciato a piangere appena nata e che non ho smesso per diversi mesi. All'epoca, inizio degli anni '70, la cosa fu attribuita alle coliche, ma io in effetti ho continuato a piangere anche quando mi è stato tolto il latte materno e dato quello artificiale. Alla fine pare che sia riuscito a calmarmi solo mio fratello.
    Questa la mitologia familiare. Invece come ricordi reali miei ti posso dire che io, per tutta l'infanzia, ho sempre pianto tantissimo (tanto che venivo di solito definita "lacrime di coccodrillo"), per cause spesso incomprensibili. All'improvviso avevo bisogno di piangere, ma non con qualche lacrimuccia sommessa: il pianto scoppiava violentissimo e mi faceva completamente tremare. Sì, probabilmente erano specie di spasmi che mi scutevano molto anche a livello fisico. La cosa poi procedeva a tal punto che subentrava una tosse strana (è una tosse particolare che non ha nulla a che fare con il mal di gola o simili) e molto forte che poteva portarmi a vomitare. Quindi io non ho mai perso i sensi, ma ripensandoci a posteriori probabilmente era una qualche forma di apnea che sbloccavo con la tosse. Altra caratteristica era che, se qualcuno tentava di consolarmi o abbracciarmi, la cosa poteva peggiorare anche di molto. Credo che tutto questo abbia portato molta frustrazione a mia madre che, in quei casi, non poteva fare nulla se non aspettare che la crisi passasse.

    Da adulta crisi di pianto così ne ho avute poche. In qualche modo (non so nemmeno io come), pian piano ho imparato ad accorgermi quando stanno arrivando e a gestirle, a farle scaricare in modo diverso. L'ultima che ricordo, di diversi anni fa, mi ha indotta a camminare convulsamente per la città per ore, probabilmente con una faccia stravolta (nonostante gli occhiali scuri). Ma in quel momento non mi importava, l'importante era riuscire a far diminuire un dolore che sentivo come insopportabile. Comunque, da adulta, queste crisi sono veramente rare e, quando accadono, preferisco allontanarmi da chi mi vuole bene perché posso vedere il loro senso di frustrazione nel non riuscire ad aiutarmi. Inoltre poi in qualche modo il rapporto cambia, perché credo si tratti di scoppi emotivi potentissimi che le persone difficilmente sopportano.

    Quindi queste crisi di pianto alla fine sono riuscita a capire come gestirle. L'unica cosa che mi è rimasta e che ancora non so esattamente come gestire è la strana tosse, che ancora oggi può comparire anche senza il pianto, come se avesse assunto una valenza di aiuto a sé stante, anche in situazioni diverse dal pianto. In periodi di forte stress, la sera mi può capitare di cominciare a tossire in quel modo strano. Quando succede, è per me difficilissimo riuscire a fermare la cosa che può portare ancora oggi al vomito (cosa che io odio particolarmente). Dopo tutto passa e sono tranquillissima.

    Questa la mia esperienza personale. Non so quanto possa essere vicina a quella di tuo figlio, potrebbe anche trattarsi di un comportamento completamente diverso.
    Spero comunque che ti possa essere utile.
    amigdala
    Post edited by Eunice on
  • MammaAnnaMammaAnna Andato
    Pubblicazioni: 373
    Grazie @Eunice della tua testimonianza. Io penso che quegli spasmi affettivi violenti fossero legati anche alla frustrazione di non riuscire a far comprendere a chi aveva intorno il suo malessere. E' vero, non c'era nulla che potesse fermare la sua crisi, se io lo prendevo in braccio e tentavo di calmarlo (ammetto che ero un po' ansiosa) era matematico che svenisse. Mi sento proprio male se ripenso a quei momenti. Io ho commesso degli sbagli anche perché a causa di questa mia paura ho rinunciato a porre dei paletti e a spronare mio figlio di più quando non voleva fare qualcosa...
    Grazie @mandragola77, anche a mio figlio capitava soprattutto quando era contrariato... gli spasmi affettivi sono molto frequenti fra i bimbi, da quando ne ho parlato in giro molti mi hanno raccontato delle loro esperienze, ma nessuno aveva degli episodi così violenti come quelli di mio figlio.
    Grazie @Simone. Purtroppo, però, ancora il mio senso di colpa non lo riesco a cancellare.
  • mandragola77mandragola77 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 2,262
    Non hai motivo di avere sensi di colpa, hai fatto e stai facendo tutto il possibile per il tuo bimbo.
    Dico queste cose a te per ricordarle anche a me stessa. Io sono letteralmente
    perseguitata dai sensi di colpa per la situazione del mio bambino. Non passa giorno in cui non mi chieda cosa ho sbagliato.
    Non è facile lo so...
  • MammaAnnaMammaAnna Andato
    Pubblicazioni: 373
    Ciao @mandragola77 :-) non è facile per nulla, purtroppo. Grazie per il tuo sostegno. Anche tu stai facendo molto per il tuo bimbo, coraggio, io ti sono vicina.

  • mandragola77mandragola77 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 2,262
    I miei sensi di colpa sono dovuti al fatto che sono mancata tanto, lavoravo praticamente 12 ore al giorno. Stavo pochissimo con i bimbi.
    Gli specialisti mi dicono che nessun bimbo diventa autistico per questo ma il mio cuore non si da comunque pace.
    Mi chiedo come sarebbero andate le cose se io fossi stata a casa con lui.
  • Andato_SimAndato_Sim Andato
    Pubblicazioni: 2,046
    Io ammiro tutte voi e io sarei stato infinitamente soddisfatto se io fossi stato il vostro bambino, perciò voi non dovete avere mai più alcun senso di colpa. E i miei mai sono categorici. E c'è anche il più.
    Ciao. Grazie. Simone
    Tutto ciò IO penso (e scrivo).
  • mandragola77mandragola77 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 2,262
    Simone vorrei poterci riuscire ma temo che questi sentimenti me li porterò nel cuore fino all' ultimo mio giorno :-S
  • MammaAnnaMammaAnna Andato
    Pubblicazioni: 373
    @mandragola77  e @simone mio figlio è andato all'asilo nido da quando aveva 7 mesi. Non avevo nonni e la mia situazione lavorativa non mi permetteva di stare a casa di più... quando ha iniziato a soffrire di spasmi affettivi io ho fatto di tutto per cambiare lavoro e ci sono riuscita ma intanto mio figlio aveva bisogno di me, di una mia maggiore presenza che non ho potuto dargli e poi ho avuto un sacco di problemi con la gravidanza del secondo, mesi all'ospedale mentre vedevo diventare mio figlio sempre più chiuso... so che non si diventa autistici, che si nasce tali, ma io, purtroppo continuo sempre a tormentarmi: se io fossi stata più presente chissà, magari avrebbe parlato prima dei 3 anni (i bimbi autistici hanno bisogno di un ambiente tranquillo nei primi anni di vita per svilupparsi bene), magari ora avrebbe meno problemi sensoriali se fossi stata più attenta ai suoi segnali...
    Sono sentimenti forti e non c'è ragionamento che riesca farli sparire.
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