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Mi sento confusa

Ciao a tutti, per tanto tempo ho letto il forum senza avere il coraggio di scrivere. Ogni volta mi bloccavo e mi venivano gli occhi lucidi. Vorrei tanto essere una mamma coraggiosa  ma in realtà non credo di esserlo.
Ho decido di presentarmi e raccontarvi la mia esperienza ...anche in cerca di un'opinione.
Sono la mamma di un bimbo di poco più di 5 anni. A 2 anni e mezzo il bambino interagiva solo se posti frontalmente a lui, mi guardava sempre negli occhi, era sorridente ma occorreva alzare la voce per chiamarlo altrimenti non si voltava.
Aveva un ritardo generalizzato nello sviluppo. Non parlava. Fino ad 1 anno e mezzo il suo sviluppo era normale e poi è subentrato qualcosa. Il pediatra ci rassicurava perché era imitativo, seguiva gli oggetti in movimento...ma un problema c'era. Abbiamo fatto da noi innumerevoli visite: neurologica, esami metabolici, esame uditivo e visita neuropsichiatrica. Eravamo disperatamente in cerca di una risposta.
Dagli esami uditivi era emersa subito una ipoacusia trasmissiva. Dopo mesi di cure, dh, visite  siamo riusciti ad avere un timpano gramma accettabile poco prima del suo terzo compleanno. Le prime parole a 3 anni. La prima visita neuropsichiatrica, in una struttura pubblica, ha diagnosticato un ritardo del linguaggio dovuto ad una ipoacusia. Ha fatto sempre neuropsicomotricità e logopedia. Purtroppo abbiamo dovuto cambiare più volte logopedista perché per vari motivi non ci potevano più seguire. Non c'è stato giorno in cui non mi sia chiesta se il problema uditivo fosse il solo problema. Quando non sentiva, il bimbo era nella sua bolla poi a poco a poco è uscito. Aveva difficoltà ad articolare le parole, una ipotonia dei muscoli facciali che a poco a poco è rientrata ma non scomparsa. Si muoveva in modo goffo, migliorato con la psicomotricità, unito ad un problema di equilibrio legato all'orecchio.
Oggi il bimbo ha 5 anni, con noi genitori mi sembra interagisca abbastanza bene: indica, corre se chiamato, ci chiama, ci fa domande (dov'è? cos'è?, che c'è scritto?), risponde alle domande che gli facciamo, sorride ed è sempre allegro. Il suo linguaggio però è ipoevoluto..Le domande, anche se tante, sono sempre le stesse ...è un continuo cos'è? cos'è? .Fa frasi, migliora costantemente ma sicuramente non in linea con la sua età. In miglioramento anche la comprensione. Esprime e riconosce emozioni: è triste, è felice, è arrabbiato. Conta e conosce le lettere (da quando aveva 3 anni e mezzo). Disegna ma non lo ama particolarmente. Fa l'omino ancora in modo schematico e di recente la casetta (ma solo se glielo chiediamo). Ama disegnare principalmente mostri. Gioca con diversi  giochi, fa gioco simbolico ma non con le sequenze richieste per la sua età anche se va migliorando. Il bambino progredisce... anche da solo nel lockdown ,ma chiaramente è sempre non in linea con l'età. E' sempre stato all'asilo ma anche se cerca i bambini, non interagisce in modo adeguato. forse perché sempre circondato di adulti.... Prima non sentiva e non parlava, poi sentiva e non parlava, quando ha iniziato a parlare ha dovuto sospendere la didattica per Covid. Il bambino è tranquillo a casa ma vuole fare solo i giochi che sceglie lui. Se gli propongo un gioco io fa i capricci...ci metto un po per convincerlo. Il problema più grosso è l'alimentazione ( mangia da solo usando solo il cucchiaio)  ma fa fatica a masticare... tenta, se possibile,  di ingioiare. Cerco di diversificare i cibi, pasta, polpette, prosciutto ma è una lotta e non sempre mastica in maniera adeguata. Prima del Lock down l'ho fatto visionare all'asilo da una psicologa ed era risultato un bambino inserito, anche se troppo accudito e che doveva imparare ad interagire meglio con i pari. Quello che mi preoccupa è principalmente il linguaggio ancora ipoevoluto, l'interazione con i pari, Il fatto che ha una manualità fine che ha sempre necessità di esercizio. Meno dinamico degli altri bimbi anche se sale sullo scivolo, salta ecc.il suo problema di alimentazione anche se migliora, il fatto che dovrebbe iniziare a descrivere ma dice sempre NO. Racconta in maniera schematica: "ho giocato con il trenino". Non pone altre domande tipo perchè? chi è? Ama bere solo dal bicchiere, non dalle cannucce o dalla bottiglia. Non ama sentirsi bagnato e mi chiama per cambiarlo. E' progredito tanto dal bambino che era a 3 anni ma con enorme sforzo nostro e suo. Se gli propongo un gioco nuovo o una attività nuova, una volta spiegata la capisce abbastanza rapidamente...poi chiaramente si deve esercitare. Ultimamente, con la nuova logopedista, non è molto collaborativo (cambiata da 3 mesi) e ci ha chiesto di fare dei test cognitivi sul bimbo. Cosa sono questi test cognitivi? In che consistono? Il bimbo potrebbe rientrare nello spettro autistico? Vi chiedo scusa per essere stata prolissa ma non so più cosa fare e pensare...mi sento molto confusa e scoraggiata


Commenti

  • gioiagioia Veterano Pro
    Pubblicazioni: 645
    Ciao benvenuta. Non ti so rispondere sinceramente anche perché sulla diagnosi di mio figlio ci sono stati sempre molto dubbi, ma la descrizione del tuo bimbo mi ricorda molto il mio...
    Anche lui ha quasi cinque anni...( In terapia dai due). Parla abbastanza bene compone frasi e fa molte domande ma, la relazione con gli adulti di riferimento è ottima, ma nn mantiene un interazione adeguata con i pari( ci prova ma non riesce) il gioco è immaturo, il linguaggio comunque ipoevoluto per età e tante piccole " fisse". Un solo specialista ( ma quello di cui mi fido di più) a tre anni ci diede la diagnosi di spettro lieve + disprassia, mentre la territoriale non ha riconosciuto tale diagnosi dandomene una più generica( disturbo evolutivo specifico misto) nella quale non ho mai creduto anche perché loro paventavano l idea di un funzionamento intellettivo limite al quale non ho mai creduto e i fatti mi han dato ragione perché mese scorso ha ripetuto il test cognitivo risultando pienamente nella norma
    Non ti so dire purtroppo le prove specifiche che gli hanno somministrato perché causa covid non potevo essere presente nella stanza.
  • OltreLeNuvoleOltreLeNuvole Neofita
    Pubblicazioni: 5
    Ciao Gioia, ti ringrazio tantissimo di avermi risposto! Il confronto con altre persone con esperienze simili per me è importante. Ho sempre il dubbio di non fare abbastanza per mio figlio. Il bimbo ha iniziato a fare le terapie a 3 anni. All'inizio ha dovuto recuperare il ricettivo perché prima non sentiva bene e poi è partito con le prime parole comprensibili. Per me ha una disprassia, non sono un medico, ma ho sempre riscontrato, da madre, una ipotonia dei muscoli facciali e generalizzata. Con tanta psicomotricità e bicicletta sta migliorando. Anche i muscoli facciali: soffia, allunga le labbra ma ancora non gonfia le guance. Con i le figure di riferimento l'interazione è ottima, con i terapisti interagisce abbastanza bene anche se tende a distrarsi. Ti volevo chiedere se dai test cognitivi si vede lo spettro autistico. Per caso lo sai?
    Grazie mille e ti abbraccio forte...non sai quanto mi dia sollievo finalmente confrontarmi con qualcuno. Grazie ancora
  • gioiagioia Veterano Pro
    Pubblicazioni: 645
    OltreLeNuvole ha detto:

    Ciao Gioia, ti ringrazio tantissimo di avermi risposto! Il confronto con altre persone con esperienze simili per me è importante. Ho sempre il dubbio di non fare abbastanza per mio figlio. Il bimbo ha iniziato a fare le terapie a 3 anni. All'inizio ha dovuto recuperare il ricettivo perché prima non sentiva bene e poi è partito con le prime parole comprensibili. Per me ha una disprassia, non sono un medico, ma ho sempre riscontrato, da madre, una ipotonia dei muscoli facciali e generalizzata. Con tanta psicomotricità e bicicletta sta migliorando. Anche i muscoli facciali: soffia, allunga le labbra ma ancora non gonfia le guance. Con i le figure di riferimento l'interazione è ottima, con i terapisti interagisce abbastanza bene anche se tende a distrarsi. Ti volevo chiedere se dai test cognitivi si vede lo spettro autistico. Per caso lo sai?

    Grazie mille e ti abbraccio forte...non sai quanto mi dia sollievo finalmente confrontarmi con qualcuno. Grazie ancora
    No dai test cognitivi si va a misurare il quoziente intellettivo...per valutare lo spettro autistico c è il test ados.
    Probabilmente nel tuo caso sospettano un cognitivo non nella piena norma, proprio come era accaduto a me, ma si erano sbagliati.
    Per quanto riguarda la disprassia invece dovresti proprio trovarti un equipe esperta perché ad oggi è un disturbo che spesso non viene riconosciuto.
    La cosa importante alla fine è che segua le terapie più giuste per lui. L ipoacusia iniziale sicuramente ha fatto la sua parte, ma se tu vedi cHe ha anche questi problemi nei movimenti, sicuramente sarà meglio approfondire...

  • OltreLeNuvoleOltreLeNuvole Neofita
    Pubblicazioni: 5
    Ciao Gioia, mio figlio di 5 anni è ancora indietro con il linguaggio anche se usa frasi contestualizzate. Usa molti giochi ma ha ancora un gioco povero da arricchire ed alcune volte è ripetitivo. Inoltre deve aumentare la comprensione che penso sia legata al miglioramento del linguaggio. Penso che la logopedista sospetti altro per questo. Non ha però stereotipie, ha contatto oculare e non ha routine fisse. In questo momento sta lavorando sulle sequenze da riordinare. Ho paura che possa ricadere nello spettro....Sono certa che abbia una disprassia e per questo farò come mi hai consigliato e troverò una equipe che lo segua anche in questo.
    Ti ringrazio tanto, un abbraccio

    gioia
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 749
    Ciao @OltreLeNuvole! Ho letto ciò che hai scritto e mi sembra che le difficoltà che descrivi possano essere imputate all'ipoacusia. Se tuo figlio per molto tempo non ha sentito, di conseguenza non ha potuto comprendere e neanche utilizzare bene la bocca e i muscoli facciali e allo stesso modo non ha fatto le adeguate esperienze con il corpo. Io sono solo una mamma ma credo che il suo ritardo potrebbe essere imputato proprio a quello. Ed è chiaro che tutto il resto segua a cascata. Magari potrebbe avere delle sfumature simili allo spettro proprio perché anche le persone nello spettro hanno difficoltà a decodificare gli stimoli sensoriali e quindi poi restano in ritardo da ogni punto di vista ma nel caso dello spettro il meccanismo è malfunzionante a livello del cervello. Nel caso della ipoacusia invece è l'orecchio e risolto quel problema lo sviluppo dovrebbe poi rientrare in linea. Da quello che scrivi tu, tuo figlio sta progredendo molto bene, sicuramente dovrà recuperare il tempo e le funzionalità restate in stand by ma io sarei fiduciosa e non penserei allo spettro. Non hai pensato magari di rivolgerti a degli specialisti che seguono bambini che hanno avuto problemi di udito? Leggendoti mi è venuto in mente proprio questo.
    mammaconfusa80
  • mammaconfusa80mammaconfusa80 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 1,246
    Concordo con @gufomatto79 in tutto. Va seguito nelle competenze ma non ci vedo nulla che rimandi allo spettro se non i sintomi che a volte possono essere confusi. Mio figlio fa aba ed effettivamente un bambino sordo frequenta.
  • OltreLeNuvoleOltreLeNuvole Neofita
    Pubblicazioni: 5
    Vi ringrazio, mi sento confusa perché ogni giorno sono assalita da mille domande. Ho perso la gioia di giocare con lui in maniera spontanea senza guardare alle competenze acquisite. Mi sembra di averlo messo sotto un'enorme lente di ingrandimento.....Ha 5 anni ma ancora non interagisce bene con i pari, preferisce gli adulti perché forse lo comprendono meglio. Vorrei aiutarlo ad interagire meglio con i pari, ma dato il periodo, non so proprio come fare. Lo riporterò anche dal neuropsichiatra infantile, con molto timore, ma credo sia la scelta giusta per capire, a distanza di tempo, se rileva dei campanelli di allarme. Vi ringrazio di cuore per avermi risposto.
    mammaconfusa80
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