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Salve a tutti, mamma di aspiegirl 12enne

Salve a tutti, sono la mamma di StarGirl, una ragazzina quasi dodicenne con una recente diagnosi di ASD secondo il DSM-5 (Asperger secondo la vecchia nomenclatura). Ecco la nostra storia.
StarGirl da piccola non aveva problemi di comunicazione verbale. Era una bambina un po’ goffa nei movimenti (lo è ancora), solitamente dolce e affettuosa, ma con improvvise crisi di rabbia (tipicamente a casa) e costanti "capricci" per il cibo all’ora di cena. Preferiva di gran lunga l’interazione con gli adulti che con i suoi coetanei anche se cercava spesso la compagnia del fratello, di tre anni più grande. Adorava (e ancora adora) una particolare categoria di animali. Verso i 4 anni ci venne segnalata dalle sue educatrici della scuola materna una carenza di interazione con gli altri bambini e di gioco sociale. Le educatrici ci avevano consigliato una valutazione psicologica, e noi (mio marito ed io) ci rivolgemmo ad una psicologa consigliataci dal nostro pediatra. Questa persona vide StarGirl due volte, in nostra presenza, e una delle due volte effettuò una seduta di terapia EMDR per escludere eventuali episodi traumatici subiti (da noi
comunque mai notati né segnalati). Poi, tenuto conto di un mio disturbo di ansia (più in passato che oggi) e del fatto che avevo avuto una famiglia disfunzionale (avevo fatto una lunga psicoterapia in anni giovanili), la psicologa aveva sentenziato che i comportamenti di StarGirl derivavano dal nostro approccio genitoriale (aveva riscontrato “qualcosa che non andava” anche nei rapporti tra mio marito e i suoi genitori). Mentre noi per due anni eravamo in terapia, StarGirl iniziava la scuola primaria. Anche qui le maestre ci segnalarono scarsa interazione con i compagni e lentezza nell'esecuzione dei compiti scolastici, consigliandoci di rivolgerci ad uno psicologo, e noi rispondemmo che eravamo già seguiti da qualcuno. A casa le crisi si erano spostate dal cibo principalmente ai compiti. StarGirl sembrava esplodere, urlava perché diceva di non essere in grado di fare quello che le era richiesto. Finito lo sfogo (che a volte poteva durare per ore), svolgeva il compito da sola e in maniera perfetta. Sul piano sociale, cercava di relazionarsi con i compagni, ne invitavamo ogni settimana a casa, ma soprattutto nei primi tempi il suo gioco rimaneva solitario. La situazione era sembrata in miglioramento quando aveva stretto amicizia con un paio di bambine della classe e qualche maschio tranquillo. Nel corso degli anni però le maestre continuavano a dirci che l'interazione era poca (o meglio StarGirl cercava anche di inserirsi, ma i suoi giochi e i suoi interessi non erano accolti dagli altri, e alla fine molti intervalli scolastici lei li trascorreva leggendo, o giocando con un compagno diagnosticato nello spettro). Verso la fine della scuola elementare le sue amicizie si erano ristrette ancora di più, i suoi compagni sembravano aver fatto dei passi avanti nella modalità di gestire i rapporti, mentre lei no. Contemporaneamente si manifestavano a scuola a volte le stesse crisi sui compiti presenti a casa, e in alcuni casi un atteggiamento oppositivo verso un'insegnante, soprattutto quando assegnava compiti in cui la consegna poteva essere ambigua (StarGirl tende a prendere alla lettera ciò che le viene chiesto, a non tollerare errori nei libri e tantomeno negli insegnanti). Chiedemmo alle maestre se pensavano che potesse avere un DSA, ma ci dissero di no, il rendimento scolastico era sempre molto alto. Nuovo percorso di psicoterapia per me e io marito. In questo caso lo psicologo non vide proprio StarGirl, ci aveva però avvertito che si occupava solo di genitori. L'esperienza tutto sommato fu positiva, ma probabilmente non era quello che ci serviva.
Negli ultimi giorni di scuola elementare ebbi la possibilità di osservare in diverse occasioni StarGirl interagire (o meglio non interagire) con i suoi compagni di classe. Fu solo allora che per la prima volta iniziai a pensare che forse ci potesse essere una condizione dello spettro autistico. I suoi comportamenti con fratello, cuginetta, i pochi amici a casa per me non erano stati sufficienti a generare dei dubbi. Perché non avevo riflettuto prima su cosa le insegnanti volessero comunicarmi con “scarsa interazione sociale”? Perché non avevo sospettato che, se col fratello per di più adolescente non c’erano problemi particolari di relazione genitore-figlio, né crisi inspiegabili da gestire, e con StarGirl invece sì, forse il nostro modo di essere genitori era marginale rispetto a quello che succedeva? Perché una persona che doveva essere una professionista, non aveva neanche minimamente accennato alla possibilità di una condizione dello spettro autistico nonostante la segnalazione dalla scuola materna fosse di mancanza di interazione con i compagni? Un po’ di risposte ovviamente me le sto dando. Sicuramente da parte mia ha contato il pregiudizio, l’immagine del bambino non verbale, che non ha contatto visivo, che non è affettuoso come rappresentante tipico dello spettro. Le insegnanti, che forse avevano colto la condizione, probabilmente non sono state abbastanza esplicite. E’ poi sicuramente più facile per me pensare che, se c’è un problema, meglio che sia dalla parte del genitore, che può gestirlo e modificare il suo approccio. Sulla psicologa non mi esprimo, le ipotesi vanno dall’incompetenza al dolo.
E adesso sono qua, a scrivere su questo forum dopo che la diagnosi per StarGirl è arrivata. La NPI e la psicologa sono ottimiste, dicono che ha tante risorse ed è consapevole della sua diversità. Propongono un percorso psicoeducativo che possa aiutarla. Io sono preoccupata, per le persone che potrà incontrare e di cui sembra non comprendere appieno le intenzioni, per l’ansia che comunque l’accompagna, per i suoi tentativi maldestri di socializzazione (lei continua a cercare amici), insomma per il suo futuro.
Spero di trovare in questo forum spunti di riflessione e quando serve una pacca sulla spalla. Mi scuso per il lungo sfogo.
Tima_AndroidNemoBlunotte_Lilith_MononokeHimemammaconfusa80leila

Commenti

  • Tima_AndroidTima_Android Pilastro
    Pubblicazioni: 2,692
    Da come la descrivi, sembra me da piccola.

    Benvenuta =)
    "Dio promette la vita eterna” disse Eldritch “io posso fare di meglio; posso metterla in commercio"  -- Philip K. Dick

    Il Nostro blog: My Mad Dreams
    Le mie storie: Shiki Ryougi
  • NemoNemo Moderatore
    Pubblicazioni: 3,212
    Benvenuta.
    "Tende a non tollerare errori nei libri": non la conosco ma già mi piace. I refusi e gli errori nei testi sono una delle cose più fastidiose che esistano.

    Anche a 52 anni.
    marco3882Felipe
    Memento Mori
  • MononokeHimeMononokeHime Moderatore
    Pubblicazioni: 2,095
    Benvenuta! :)

    Leggendoti mi riempio di tanti pensieri ed emozioni, e mi si scalda il cuore.
    Ti parlo da donna diagnosticata da adulta. Sono sposata e ho due figlie.
    In tarda adolescenza ho avuto un crollo.
    Si pensava a diverse cause, tra i cui “responsabili” anche i miei genitori. Eppure ho un fratello più grande, che con tutti difetti che può avere, è tra le persone più solide ed equilibrate che conosca.
    E all’epoca l’ASD non si sapeva nemmeno lontanamente cosa fosse, figuriamoci nella declinazione al femminile.
    L’ansia è il problema più grande, nel vivere in un mondo che non si comprende appieno.
    Sono fiduciosa per tua figlia.
    Felipe
    Che io abbia il corraggio di accettare le cose che non posso cambiare, la forza di cambiare le cose che posso cambiare, e la saggezza per poterle distinguere. (versione personale)
  • StarMumStarMum Neofita
    Pubblicazioni: 6
    Grazie a tutti per il benvenuto
    @Tima_Android Tu sei stata diagnosticata da adulta?
    @Nemo Ha un futuro come correttrice di bozze :))
    @MononokeHime Da figlia (io) so che i miei genitori sono stati, seppur inconsapevolmente, responsabili di alcuni miei problemi. Da madre, ho sperato che fosse lo stesso. Al momento comunque, StarGirl, a parte l'ansia, è senz'altro più fiduciosa di me.
    MononokeHimeNemo_Lilith_LisaLaufeyson
  • Tima_AndroidTima_Android Pilastro
    Pubblicazioni: 2,692
    Sì, sono stata diagnosticata a 25 anni.
    "Dio promette la vita eterna” disse Eldritch “io posso fare di meglio; posso metterla in commercio"  -- Philip K. Dick

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  • lizliz Membro Pro
    Pubblicazioni: 182
    Ciao @starmum, benvenuta.
    la tua storia mi ha colpita molto. innanzitutto complimenti per la descrizione sintetica e precisa che hai fatto sull'evoluzione della tua ragazza… 
    Io sono mamma di un bambino di 5 anni diagnosticato circa 7 mesi fa. il sospetto è iniziato un anno fa esatto però. capisco bene cosa si prova quando scrivi "Perché non avevo riflettuto prima su cosa le insegnanti volessero comunicarmi con “scarsa interazione sociale”?"  è il mio pensiero quotidiano. 

    posso chiederti che classe frequenta ora tua figlia? non ha neanche un'amica un pochino più stretta? fa sport? 
    spero di non esser troppo invadente.

    cerco sempre di capire come potrà evolvere mio figlio e, soprattutto, come fare per "anticipare" alcune problematiche e tentare di aiutarlo il prima possibile.

    per questo, le esperienze degli adulti del forum sono davvero preziose.

    in bocca al lupo per tutto
  • StarMumStarMum Neofita
    Pubblicazioni: 6
    @liz grazie per il benvenuto. Mia figlia frequenta la prima media. Il cambiamento di scuola le ha fatto bene, penso che alle elementari i rapporti con i compagni fossero ormai cristallizzati, ognuno nel proprio ruolo, e che anche le insegnanti non lavorassero per agevolare un cambiamento . Comunque un'amica più stretta della sua ex classe continua a frequentarla. È troppo presto ora capire come evolveranno le amicizie nel nuovo ambiente. Il lato positivo è che per ora non ci sono casi di bullismo, mentre alle elementari sì (con l'unica "fortuna" che StarGirl non era l'unica vittima e che a volte l'alleanza fra le vittime faceva la forza...). Qualche nuovo compagno è venuto a casa, ma solo due al suo compleanno (forse per un caso, perché tutti erano via o avevano altri impegni, ma il forse rimane). Io aspetto e osservo. Negli eventi sociali con tutti i compagni e le rarissime volte che vedo StarGirl davanti a scuola, percepisco la differenza di rapporti tra lei e gli altri e gli altri fra di loro. Allo stesso tempo so anche che lei ci tiene veramente ad avere degli amici, quindi spero che con un po' di aiuto comprenda meccanismi e segnali comunicativi che adesso la confondono un po'. E spero anche di trovare ragazzi e ragazze disponibili dall'altra parte ad accoglierla. Questa sembrerebbe la parte più difficile, ma anche alla materna e alle elementari ho notato che in ogni classe si trova sempre qualche ragazzina o ragazzino con istinto di protezione verso gli altri, o qualcun altro che non ama il gruppo dei "popular" e preferisce la tranquillità: dei potenziali amici.
    Riguardo allo sport, finalmente quest'anno è stata interrotta, con qualche paura iniziale da parte di StarGirl, la routine del nuoto che praticava da piccolissima. Siamo passati ad un'arte marziale, e dopo il terrore iniziale StarGirl sembra contenta, anche se la "prestazione" è scarsa. Il vero disastro è sui giochi di squadra, dove proprio non riesce ad inserirsi e che purtroppo sono proposti a scuola: lì sì che i compagni tendono ad escluderti se sei una schiappa (indipendentemente da NT/ND).
    Se ripenso a StarGirl all'età di tuo figlio, vedo comunque tantissimi miglioramenti.
    Blunotte
  • lizliz Membro Pro
    Pubblicazioni: 182

    @StarMum grazie per la tua risposta.

    il discorso amici e, ahimè, bullismo, penso sia un po la preoccupazione di tutte noi mamme in questa situazione. di sicuro ci vuole un po di fortuna, come tutto nella vita. mio figlio è all'ultimo anno di asilo e devo dire che è migliorato sotto questo aspetto: ora la maestra dice che gioca  con gli altri bambini anche se il suo approccio è sempre da "correggere" (tende a mettere le mani addosso, tipo sulle spalle degli altri, per richiamare l'attenzione o fa lo sciocchino con i compagni) …

    insomma la speranza è che la terapia cognitivo comportamentale possa andare a colmare (fin dove è possibile) i vuoti che hanno nell'ambito delle relazioni sociali.

    tua figlia mi sembra comunque sulla buona strada considerando anche che, finora, non ha fatto nessun tipo di terapia. e' vero che le femmine sono più in gamba dei maschi sotto questo aspetto.

    lei si confida con te? le auguro il meglio, soprattutto per i prossimi anni, quelli difficili dell'adolescenza… vedrai che la consapevolezza e qualche terapia potranno fare la differenza nella sua vita.

  • StarMumStarMum Neofita
    Pubblicazioni: 6
    @liz sono felice che anche tuo figlio stia migliorando. Il tuo bambino come vive la terapia? Noi dobbiamo ancora iniziare, quando le è stata proposta dalle dottoresse chiedendole di rifletterci, StarGirl ha accettato subito mostrandosi molto motivata, la qual cosa mi rende fiduciosa.
    Riguardo all'aspetto femmine più in gamba dei maschi, non so quanto sia applicabile al mio caso. Sicuramente StarGirl non usa (e per fortuna) meccanismi di mimetismo sociale.
    Si confida con me solo a volte, quando la situazione diventa per lei insostenibile. Mi racconta moltissimo di quello che fa a scuola e nelle attività extrascolastiche, ma di solito evita di dirmi se ha avuto una crisi di pianto o di rabbia, o qualche interazione problematica con i suoi compagni.
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